Une vidéo des parents d'Eliot, né avec un poumon sous-developpé, un orifice au coeur et son ADN muté, pour montrer que toute vie bien que courte vaut la peine d'être vécue. Merci pour ce beau témoignage !
“Abort it and try again”. That is Professor Dawkins’ opinion on the course of action one should take if you find out that your unborn foetus has Down’s Syndrome.
I speak as someone who is a fan of Dawkins’ books, has an academic science education, is considered to be expert in the field in which I work, but who has knowledge on this particular subject that would dwarf the Professor’s. I’m sure the Dawkins could teach me more than a thing or two about cells, chromosomes, evolution and the finer points of molecular genetics. Very interested I would be too. But expertise in one field does not translate automatically to another. Even where there is an apparent link – in this case genetics – which has misled Dawkins to consider himself informed. I would like to respond in kind by teaching him the lessons that I have learned in a mere 18 months by having a baby daughter with Down’s Syndrome. I understand the Professor’s point of view implicitly. In fact, what he says still makes total logical sense to me. His conclusion is the natural one to arrive at when you approach the dilemma logically given the available information, an objective mind-set and (crucially) a non-religious point of view. 18 months ago I would even have agreed. The arrival of my daughter with the surprise of having this very condition has shone a light on the gulf of ignorance, not to mention the factually incorrect prejudice underlying this opinion. Reading the Professor’s opinion back does horrify me now to think what I might have done, had the condition been diagnosed during pregnancy. I know how much more fulfilled our lives are now that our eyes are open. Most of all, I'm astounded at how absolutely normal everything continues to be - both for us and for other families I have met. I put my hands up to say that, without knowing it, our baby has already taught us the most groundbreaking lessons of our lives so far, and we would quite literally change nothing about her - especially her genetic profile. It has completely turned on their head my opinions on what success in life looks like and what my aspirations should be for all of our children. I always end up in the same place, happiness and contentment are what ultimately matter, and I know that Rosie will have those in abundance. Thanks to her, I believe we’ll be in a better position to encourage such success for her sister and brother-to-be, unshackled by the notion that success in life is solely linked to academic attainment, careers and money. Many of these things can lead to total misery for a person, even though that person’s pushy parents will be high-fiving in the background revelling in a job well done. So, Richard, I can only assert that you will have to take my word for it. I know your opinion - inside and out. I can even imagine some of the things that you'll say in response before you say them. But much as I appreciate you only had 140 characters to work with, the flippancy with which you would snuff out the life, love, joy and opportunity of that little human being is astonishing. “Why not?” You might say. “The child has a known genetic inferiority.” Yes, this is true. And that leads to a lower than average IQ. Some are prone to surmountable heart problems. So what? I struggle to see how the same logic should not be applied to other things that the Professor’s branch of science can now tell us. Were he to have his way and the fallacy of the “affliction” of genetic conditions like Down’s Syndrome were to be eradicated altogether. Forgotten. A long and distant memory. What genetic profile would we then consider to be inferior? Foetus’s with a genetic predisposition to obesity? Homosexuality? Brown eyes? “The child would feel no pain at that stage.” He may say. Also true. So we should snuff out future humans who do not fit the Professor’s notion of perfection purely because we can? If at first you don’t succeed (at achieving the perfect baby) try, try, try again? I wonder who gets the last word on what the perfect profile looks like then? Ironically Dawkins wants to start acting like the being who is most commonly in receipt of his vitriol – God. Solely using genetic superiority as the only mode of selection only goes to show the gargantuan breadth of closed-minded misunderstanding that underpins the Professor’s opinion. It ignores the delightful, happy, contented and fruitful life that people with Down’s Syndrome have and ignores the benefits of acceptance that they bring to everyone who surrounds them. Mr Dawkins too often assumes that dissenting voices are merely so because the individuals concerned lack the capacity to understand his intellectual reasoning. The truth is that sometimes it’s because they know stuff that you don't. Hard to take, I imagine, when you are a Professor. Le CSA (Conseil Supérieur de l'Audiovisuel) vient de publier un avis négatif sur la campagne « Chère Future Maman » diffusée à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Il reproche à plusieurs chaînes télévisées de l’avoir relayée. Le CSA ne reconnaît pas le caractère d’intérêt général de cette campagne, au motif que sa finalité serait « ambigüe » et qu’elle ne pourrait « susciter une adhésion spontanée et consensuelle ». Pour rappel, cette vidéo vise à rassurer une femme enceinte sur l’avenir et le bonheur possible de son enfant atteint de trisomie 21. La finalité de cette campagne est de lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les personnes handicapées, et d’encourager leur insertion dans la société. La vidéo a rencontré un engouement international, « spontané et consensuel » :
A l’heure de la communication marquée par l’internationalisation, internet et les réseaux sociaux, cet avis est sans effet. En revanche, il souligne l’aveuglement des pouvoirs publics en France, depuis longtemps pays leader de l’élimination des enfants trisomiques avant leur naissance (96%). La Fondation Jérôme Lejeune encourage les téléspectateurs à remercier les chaînes TF1, M6, D8 et Canal+ qui ont relayé la campagne « Chère Future Maman » en mars dernier. ... parce que sans eux la vie serait vraiment moins belle ! Que serait-on sans notre papa ? L'amour en compte pas les chromosomes : une vidéo de la Fondation Lejeune pour la Fête des Pères ! et aussi à celles qu'on oublie trop souvent: celles dont l'enfant n'est pas encore né ! Il est un enfant, donc elle est une maman et pas seulement une "future maman" ! "Tu ne vas pas vivre longtemps, mais tu vas avoir une belle vie. [...] Il n'y avait pas de raison qu'elle n'ait pas une belle vie." "La seule réponse quand un enfant souffre, c'est l'amour" - Est-ce que toute vie vaut la peine d'être vécue, alors? Anne-Dauphine Juliand vient à Bruxelles
Jeudi 15 MAI 2014 à 20h – Salle « LE FANAL », 6 rue Joseph Stallaert – 1050 Bruxelles Infos: 02/343.28.15 (tél/fax) – Courriel: lesrencontresdufanal@scarlet.be – Participation aux frais: 10€ (étudiants: 5€). Réservation souhaitée: compte BE91 3101 6930 2876 des Rencontres du Fanal. 1. Parce que n'avoir plus que la mort à proposer est un échec pour notre société 2. En signe de solidarité aux personnes handicapées 3. Parce que l'euthanasie des mineurs est un poids supplémentaire à la souffrance des patients et leurs proches Lire le témoignage: les lois sur l'euthanasie enfoncent les parents dans le désespoir 4. Parce que la loi sur l'euthanasie des mineurs est basée sur des principes subjectifs tels que la capacité de discernement 5. parce que l'euthanasie n'est pas un acte médical comme un autre 6. Parce que les personnes démentes ne demandent pas la mort, seulement de l'amour! 7. Parce que l'euthanasie n'est pas digne de l'homme 8. Les femmes méritent mieux que l'avortement 9. Leurs enfants aussi 10. Nous avons tous été un embryon et nous avons été respectés 11. Parce qu'on parle déjà d'avortement post-natal et que nous refusons cette pratique! 12. Parce que cette culture de mort nous inquiète et que nous voulons une société véritablement humaine! 13. Parce que malgré les difficultés, il ne faut pas se décourager, la vie vaut la peine d'être défendue! Le 13 février c’était les mains crispées que j’attendais le résultat du vote. J’espérais encore. Lorsque monsieur Flahaut annonce la fin du vote et l’écran affiche ce que je craignais le plus, j’avais l’impression que le long travail que nous avions fait n’avait servi à rien. Mais j’avais tort. Il est fort probable que vous aussi vous vous demandiez à quoi la Marche pour la vie pourrait servir puisque l’euthanasie pour les enfants est déjà passée. Si j’étais en face de vous j’hocherais la tête tristement, mais tout de suite après je vous prendrai par l’épaule et vous secouerai. Fin mai, nous élirons le parlement et la chambre des représentants. Certains partis politiques veulent l’euthanasie pour les personnes démentes, les nouveau-nés et les personnes souffrant d’une maladie mentale. Vous voyez venir l’importance de la Marche ? Il y cinq ans, le première Marche pour la Vie voyait le jour en Belgique. Cette marche était conçue pour l’anniversaire des 20 ans de la dépénalisation de l’avortement. La Marche a connu dès lors un succès grandissant, jusqu’à l’année passée. Cette année, l’importance de la marche est immense. Lors de la première marche nous avons réussi à faire peur à certains politiciens qui avaient en tête de rallonger le délai pour un IVG . Ce 30 mars, nous voulons réitérer ce blocage. lire la suite de la lettre 14. Si par hasard, sait-on jamais il vous manquait encore un argument, espérons que vous en trouverez un là: 15. Parce que la défense de la Vie a besoin de votre voix, tout simplement!
Alors rendez-vous demain à 14h au Mont des Arts « Pour triompher, le mal n'a besoin que de l'inaction des gens de bien » (E. Burke) Lettre d'une étudiante, parce que la défense de la vie passe par votre présence, par votre voix. On vous attend dimanche, tout simplement! Le 13 février c’était les mains crispées que j’attendais le résultat du vote. J’espérais encore. Lorsque monsieur Flahaut annonce la fin du vote et l’écran affiche ce que je craignais le plus, j’avais l’impression que le long travail que nous avions fait n’avait servi à rien. Mais j’avais tort. Il est fort probable que vous aussi vous vous demandiez à quoi la Marche pour la vie pourrait servir puisque l’euthanasie pour les enfants est déjà passée. Si j’étais en face de vous j’hocherais la tête tristement, mais tout de suite après je vous prendrai par l’épaule et vous secouerai. Fin mai, nous élirons le parlement et la chambre des représentants. Certains partis politiques veulent l’euthanasie pour les personnes démentes, les nouveau-nés et les personnes souffrant d’une maladie mentale. Vous voyez venir l’importance de la Marche ? Il y cinq ans, le première Marche pour la Vie voyait le jour en Belgique. Cette marche était conçue pour l’anniversaire des 20 ans de la dépénalisation de l’avortement. La Marche a connu dès lors un succès grandissant, jusqu’à l’année passée. Cette année, l’importance de la marche est immense. Lors de la première marche nous avons réussi à faire peur à certains politiciens qui avaient en tête de rallonger le délai pour un IVG . Ce 30 mars, nous voulons réitérer ce blocage. J’aurais aimé vous dire qu’il ne s’agissait qu’un combat très loin de chez nous et que cela ne nous concernait pas, et que donc vous ne deviez surtout pas vous sentir obligé de venir marcher avec nous. Mais malheureusement ce combat vous concerne vous. Il me concerne moi. Il concerne vos parents, vos grands-parents, il concerne vos (futurs) enfants et petits-enfants. Il concerne le bien-être de notre pays. Ce n’est pas pour quelque chose de flou qu’on marchera, mais pour celui qu’on euthanasie maintenant, pour la mère qui en ce moment pleure son enfant. Ça ne se passe pas à côté de chez nous, ça se passe chez nous. Et tôt ou tard, l’euthanasie vous concernera, de près ou de loin. Tout est encore possible, nous pouvons (et nous allons) aller de l’avant et changer cette loi. Mais on a besoin de vous. Vous êtes vivants, vous avez le pouvoir de sauver des tas de vies, et qui sait, peut-être même sauver la vôtre. Venez à la Marche pour la Vie, parlez-en autour de vous. Sensibilisez sans cesse et surtout, ne perdons jamais courage. Ghandi a dit : d'abord ils vous ignorent, ensuite ils vous raillent, ensuite ils vous combattent et enfin, vous gagnez. Plus qu’une étape les gars, allez, un dernier effort ! Le soir du vote de la loi, j’ai envie de baisser les bras lorsqu’une amie m’appelle. Elle est triste elle aussi, mais directement elle parle de nouveaux projets, et de la marche pour la vie. Il n’y a pas le temps de se décourager, hup hup, au boulot. La vie a besoin de nous. Bien sûr, tout le monde n'a pas cette chance, mais c'est magnifique! Puisse cette histoire aider à comprendre l'importance de défendre la vie malgré tout les découragements! Mais quelle obstination dans cette appelation constante de "foetus", "d'interromption de grossesse". C'est un enfant, et un avortement n'interrompt jamais une grossesse, mais l'achève douloureusement. "Un bonheur n'arrive jamais seul", "La chance sourit aux audacieux", "N'écoute que ton coeur"... On pourrait multiplier à l'infini les proverbes et autres phrases bateaux qui s'appliquent au cas de Diane Mullineux, mais on se gardera bien d'en faire des recommandations médicales. Et pourtant, en l'occurrence une maman a vaincu le "crabe" et sauvé son enfant.
Deux avis valent mieux qu'un En août dernier, cette jeune Britannique, coiffeuse de son état, a à peine eu le temps de réaliser qu'elle allait devenir maman pour la troisième fois, quand on lui a diagnostiqué un cancer du col de l'utérus et recommandé de mettre un terme à sa grossesse. Au-delà, le terrible mot d'hystérectomie a été lâché, autrement dit une ablation de l'utérus, soit la perspective de renoncer définitivement à porter un enfant. Elle en avait déjà deux d'une précédente union. La survie du foetus et sa propre existence étaient menacées, mais Diane, 30 ans, n'a rien voulu savoir et a cherché d'autres avis médicaux. Bien lui en a pris. Les cancérologues et les obstétriciens de l'Hôpital des Femmes de Liverpool lui ont offert un petit espoir et finalement le miracle qu'elle appelait de ses prières. Une jolie prématurée et une mère en bonne santé A onze semaines de grossesse, le Dr Jonathan Herod l'a opéré en suivant une procédure chirurgicale inédite. L'amputant d'une grande partie du col de l'utérus, il est parvenu à stopper la propagation de la tumeur cancéreuse, mais a su préserver le foetus. Après plusieurs mois d'angoisse sous la menace d'une fausse-couche, Diane a ainsi pu donner naissance à la petite Nancy, le 20 février dernier précise l'Echo de Liverpool. Avec un mois de recul, on peut dire que l'une et l'autre se portent comme des charmes, mais il s'en est fallu de peu. L'accouchement par césarienne a été provoqué à 33 semaines de grossesse et s'est déroulé sans accroc. Sitôt l'équipe obstétrique sortie de la scène, un chirurgien a pris le relais pour procéder à l'ablation de l'utérus qui s'imposait. Diane était prévenue, il n'y avait pas d'autre solution. Ce n'est que bien plus tard qu'elle a appris que dans le même temps, en soins intensifs, son bébé était placé sous respirateur artificiel. Au final, peu importe : la fillette prématurée va bien et sa maman semble en voie de rémission. Source |
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Chaque seconde, ce sont près de 1,5 avortements qui sont pratiqués dans le monde, soit 43,8 millions chaque année.
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