“Abort it and try again”. That is Professor Dawkins’ opinion on the course of action one should take if you find out that your unborn foetus has Down’s Syndrome.

I speak as someone who is a fan of Dawkins’ books, has an academic science education, is considered to be expert in the field in which I work, but who has knowledge on this particular subject that would dwarf the Professor’s.

I’m sure the Dawkins could teach me more than a thing or two about cells, chromosomes, evolution and the finer points of molecular genetics. Very interested I would be too. But expertise in one field does not translate automatically to another. Even where there is an apparent link – in this case genetics – which has misled Dawkins to consider himself informed.

I would like to respond in kind by teaching him the lessons that I have learned in a mere 18 months by having a baby daughter with Down’s Syndrome.

I understand the Professor’s point of view implicitly. In fact, what he says still makes total logical sense to me. His conclusion is the natural one to arrive at when you approach the dilemma logically given the available information, an objective mind-set and (crucially) a non-religious point of view.

18 months ago I would even have agreed. The arrival of my daughter with the surprise of having this very condition has shone a light on the gulf of ignorance, not to mention the factually incorrect prejudice underlying this opinion. Reading the Professor’s opinion back does horrify me now to think what I might have done, had the condition been diagnosed during pregnancy.

I know how much more fulfilled our lives are now that our eyes are open. Most of all, I'm astounded at how absolutely normal everything continues to be - both for us and for other families I have met.

I put my hands up to say that, without knowing it, our baby has already taught us the most groundbreaking lessons of our lives so far, and we would quite literally change nothing about her - especially her genetic profile. It has completely turned on their head my opinions on what success in life looks like and what my aspirations should be for all of our children. I always end up in the same place, happiness and contentment are what ultimately matter, and I know that Rosie will have those in abundance.
Thanks to her, I believe we’ll be in a better position to encourage such success for her sister and brother-to-be, unshackled by the notion that success in life is solely linked to academic attainment, careers and money. Many of these things can lead to total misery for a person, even though that person’s pushy parents will be high-fiving in the background revelling in a job well done.

So, Richard, I can only assert that you will have to take my word for it. I know your opinion - inside and out. I can even imagine some of the things that you'll say in response before you say them.

But much as I appreciate you only had 140 characters to work with, the flippancy with which you would snuff out the life, love, joy and opportunity of that little human being is astonishing.

“Why not?” You might say. “The child has a known genetic inferiority.”

Yes, this is true. And that leads to a lower than average IQ. Some are prone to surmountable heart problems. So what?

I struggle to see how the same logic should not be applied to other things that the Professor’s branch of science can now tell us. Were he to have his way and the fallacy of the “affliction” of genetic conditions like Down’s Syndrome were to be eradicated altogether. Forgotten. A long and distant memory. What genetic profile would we then consider to be inferior? Foetus’s with a genetic predisposition to obesity? Homosexuality? Brown eyes?

“The child would feel no pain at that stage.” He may say.

Also true. So we should snuff out future humans who do not fit the Professor’s notion of perfection purely because we can? If at first you don’t succeed (at achieving the perfect baby) try, try, try again? I wonder who gets the last word on what the perfect profile looks like then?

Ironically Dawkins wants to start acting like the being who is most commonly in receipt of his vitriol – God.

Solely using genetic superiority as the only mode of selection only goes to show the gargantuan breadth of closed-minded misunderstanding that underpins the Professor’s opinion. It ignores the delightful, happy, contented and fruitful life that people with Down’s Syndrome have and ignores the benefits of acceptance that they bring to everyone who surrounds them.

Mr Dawkins too often assumes that dissenting voices are merely so because the individuals concerned lack the capacity to understand his intellectual reasoning. The truth is that sometimes it’s because they know stuff that you don't. Hard to take, I imagine, when you are a Professor.

Ne pas oublier le but : aider, voire sauver notre prochain. Jamais au détriment de qui que ce soit. Et que cette aide ne se transforme pas non plus en une lutte acharnée "contre ...". Si ces actions ne sont pas appréciés, tant pis. Mais notre but n'aura pas été de se dresser contre ces personnes

Comme annoncé, la visite du pape François en Corée du Sud a été marquée par une halte dans un « cimetière » pour bébés avortés. Il s'est recueilli devant la statue de la Sainte Famille qui domine une pelouse parsemée de petites croix blanches symbolisant les innombrables enfants à naître tués au fil des ans en Corée. Une prière silencieuse que les médias présentent comme un geste très fort de la part de ce pape qui avait pourtant dit vouloir éviter les sujets « controversés » pour pouvoir mettre l'accent sur la pastorale et l'accès aux « périphéries ». Entouré de militants pro-vie, il s'est entretenu plus particulièrement avec l'un d'entre eux, né sans bras et sans jambes, qui a eu la chance de naître en Corée malgré son défaut congénital.

L'émouvant monument se dresse dans le domaine du foyer de Kkottoghnae, lieu d'accueil pour les handicapés, les alcooliques, les sans-abri, les personnes abandonnées par leurs familles, des enfants délaissés proposés à l'adoption, fondé dans les années 1970 par un prêtre.

A ce titre la prière de François a revêtu une signification plus grande encore, dans un pays où le rejet des handicapés est encore souvent la règle et où l'avortement, malgré d'importantes restrictions introduites en 1953, est autorisé pour éliminer les bébés souffrant de malformations graves.

Mais en Corée du Sud, l'avortement a été très largement autorisé de fait, les autorités ayant traqué pendant des décennies les familles nombreuses et fait la propagande pour le contrôle des naissances, au nom de la croissance économique. Ce n'est que depuis quelques années que le taux de natalité désastreux – l'un des plus bas du monde – a poussé le gouvernement à changer de discours, là encore pour des raisons économiques.

Source

Le « look » ou l’apparence, que ce soit celui de personnages politiques, des arts ou même du sport, compte beaucoup pour ceux-ci. La recherche du détail de l’habillement, de la coiffure ou autre a de plus en plus en plus d’importance, que ce soit pour l’artiste lui-même ou pour son impresario ou manager et sponsors dans le cas de sportifs. Pourtant, quelques grands sportifs belges n’ont pas hésité à se défigurer (sur photo bien entendu) pour promouvoir la bonne cause. Des photos représentant Kim Gevaert (athlétisme), Kevin de Bruyne (football) et Jean-Michel Saive (tennis de table), circulent depuis quelques jours sur internet. En soi, rien de spécial, vu leur notoriété, au détail près qu'ils sont représentés comme ayant la trisomie 21. Un message accompagne ces photos: "Serais-tu encore mon supporter si je ressemblais à ça ?"

Kevin de Bruyne voudrait aider à casser le tabou qui entoure les athlètes avec une déficience mentale : "Pourquoi les athlètes avec une déficience mentale ont-ils si peu d'attention ? Ils s'entrainent dûr et font, eux aussi, des prestation de haut niveau."

Dans la province d'Anvers ont lieu du 9 au 20 septembre les "Jeux Européens d'Eté 2014-Special Olympics", pour la 1e fois en Belgique. Plus de 2000 athlètes venant de 58 pays font le déplacement pour donner le meilleur d'eux-mêmes. Jamais auparavant un tel évènement n'avait été organisé en Belgique au profit d'athlètes souffrant d'une déficience mentale. En Belgique nous avons pourtant 165.000 personnes souffrant d'une telle déficience. Ce qui veut dire qu'une personne sur dix en Belgique est directement concernée. Et pourtant personne n'en parle.

Une grande prestation mérite un grand public
83 médailles, mais à part la famille et quelques proches, personne pour les soutenir !
Changeons ça !  Ceux qui veulent soutenir les athlètes, peuvent le faire pendant les Jeux Européens d'Eté, Special Olympics 2014. Toutes les compétitions sportives sont accessibles gratuitement du 9 au 20 septembre.
Badminton, Judo, Tennis de table et pétanque : Antwerp Expo
Football et basketball : Centre Sportif Het Rooi.
Natation : Piscine Olympique Wezenberg
Athlétisme et gymnastique : Den Uyt (Mol)
Courses cyclistes : Balendijk, Lommel

Via le site www.so2014.com qui donne un aperçu informatique, on peut également acheter un billet pour la cérémonie d'ouverture qui aura lieu le samedi 13 septembre au Brussels Expo ou lors de la cérémonie de clôture le samedi 20 septembre au Sportpaleis d'Anvers. Natalia, Stijn Meuris, Kate Ryan et Sandra Kim seront présents sur la scène !
Infos en néerlandais

Ses "trop grandes" oreilles vite découvertes, Dumbo est la risée du cirque. Mais qu'à cela ne tienne ! Pour sa maman, il reste le plus mignon des petits éléphants.

FIGAROVOX/TRIBUNE - L'abandon d'un enfant trisomique à l'issue d'un contrat de mère porteuse a suscité l'émoi du monde entier. Pour Jean-Marie Le Méné le rejet de cet enfant handicapé fait voler en éclats le mythe d'une GPA éthique.

Comment la naissance d'un enfant trisomique ruine la GPA

L'affaire de la GPA, dans laquelle un couple australien s'est emparé de l'enfant sain et a rejeté son jumeau trisomique qu'il a abandonné à la mère porteuse thaïlandaise, suscite des commentaires plutôt embarrassés. On comprend pourquoi. 

Le mythe de la GPA vient d'être pulvérisé en plein vol.

D'un coup de baguette magique, la GPA quitte les strass et les paillettes qui la présentaient en bonne fée pourvoyeuse de Bébés-Cadum pour gentils couples en mal d'enfants.

Voilà que «le-couple-à-qui-nul-ne-saurait-imposer-une-souffrance» se transforme en client-roi parfaitement odieux qui bouffe ce qui lui plait et laisse le reste sur le bord de l'assiette.

Voilà que le refus par la mère porteuse de l'avortement du jumeau handicapé devient un acte de résistance.

Voilà que l'enfant trisomique devient une victime symbolique qui déclenche un élan international de générosité et le rend bénéficiaire - pour l'aider à vivre - d'une somme dix fois supérieure à celle promise à sa mère infortunée.

Bref, c'est l'horreur pour les promoteurs de la GPA qui sont pris à contre-pied. Les stéréotypes se retournent, la logique de la GPA s'inverse, Pierre Bergé peut se remettre à la couture.

Pourtant, rien ne devait poser de problème. Le couple était bien comme il faut, à l'ancienne, composé d'un homme et d'une femme, et frappé d'infertilité. Il s'agissait donc d'une indication quasiment médicale pour laquelle certaines bonnes âmes seraient tentées d'être accommodantes (le fameux «cas où» le GPA serait acceptable). La mère porteuse avait plus qu'honoré son contrat puisqu'elle avait donné naissance non pas à un, mais à deux enfants. N'était-ce pas une bonne nouvelle, pour tout couple en mal d'enfants, que d'être comblés par une surabondance imprévue?

Nul complot n'a été ourdi pour faire dérailler ce train d'une transgression si bien partie. Mais la nature humaine (qui, rappelons-le, ne devrait plus exister) a subrepticement repris ses droits. La réalité de la GPA a montré son vrai visage, à savoir qu'il s'agit d'une vraie grossesse dans le ventre d'une vraie femme.

D'abord, la biologie nous enseigne que la procréation assistée occasionne davantage de grossesses gémellaires. Ce genre de situation risque donc d'être fréquent. Ainsi, on rencontrera des couples qui, sans même que l'un de leurs jumeaux soit malade, refuseront tout simplement d'avoir deux enfants parce qu'ils n'en avaient commandé qu'un seul auprès de la mère porteuse. Qu'à cela ne tienne, nous dira-t-on, il y a l'avortement sélectif portant sur l'un des jumeaux, comme cela a été proposé à la jeune Thaïlandaise? Ce n'est pas si simple. L'acte consiste en une injection létale sur l'un des fœtus qui, une fois mort, restera in utero jusqu'au terme du développement de l'autre fœtus. Et la mère accouche à la fois d'un bébé vivant et d'un bébé mort. Faut-il préciser qu'il s'agit d'une pratique extrêmement contestée …

Ensuite, la mère porteuse reste une femme. Et l'appartenance à la nature humaine, qu'on le veuille ou non, se caractérise par la liberté. En l'occurrence, la parturiente s'est vue immédiatement proposer l'avortement du jumeau atteint dès que le diagnostic prénatal de la trisomie a été posé. Mais manque de «chance» pour ses clients, cette jeune maman de 21 ans, qui avait déjà deux enfants, a refusé d'avorter, fût-ce sélectivement, assumant les risques qui en découleraient pour elle et sa famille.

L'industrie de la GPA se retrouve bien mal en point. Si elle devait se développer, il lui faudrait trouver des parades à ces retours intempestifs de la nature.

D'une part, il conviendrait de renforcer encore l'eugénisme des procréations assistées pour être certain que l'embryon transféré sera exempt de toute maladie, donc lui faire subir toute la batterie des tests génétiques du diagnostic préimplantatoire. D'autre part, il faudra se résoudre à pratiquer des réductions embryonnaires pour ne laisser subsister qu'un seul embryon. Ces exigences d'eugénisme sécuritaire ne seront pas gratuites. 

Mais surtout, il sera indispensable de prévoir au contrat que la mère porteuse devra avorter en cas de surproduction, de malfaçon ou défectuosité du bébé produit, ou qu'elle rembourse l'acheteur si celui-ci n'est pas satisfait, ou qu'elle reprenne l'achat si le produit lui est retourné.

Il n'est pas besoin d'être grand clerc pour imaginer qu'il sera difficile, dans le contrat de GPA qui la lie à ses clients, d'obliger une femme à avorter (ou à ne pas avorter d'ailleurs) sauf à ce que le contrat soit nul.

Au final, on peut se demander si la naissance providentielle de cet enfant trisomique qui suscite un émoi dans le monde entier, n'est pas de nature à nous sauver, au moins pour un temps, de toute précipitation dans la légalisation de la GPA.

Source

Trisomique et souffrant de problèmes cardiaques, Gammy a été laissé à sa mère porteuse thaïlandaise par le couple d'Australiens commanditaire. Qui a en revanche emmené sa sœur jumelle, parfaitement bien portante.

Publicité Commandé, puis abandonné. À 21 ans, Pattaramon Chanbua était déjà maman d'un garçon et d'une fille de 6 et 3 ans. Contactée par une agence de Bangkok, elle accepte d'«aider» des Australiens qui ne peuvent pas avoir d'enfant. Avec les 16.000 dollars promis par le couple, la jeune femme comptait «éduquer [ses] enfants et payer [ses] dettes», a-t-elle expliqué à la chaîne de télévision australienne ABC.

Trois mois après avoir été inséminée, Pattaramon découvre qu'elle attend des jumeaux. L'agent lui promet alors un peu plus d'argent pour porter les deux enfants. Peu de temps après, le médecin l'informe que l'un des deux enfants est atteint de trisomie 21. Le couple commanditaire fait alors savoir à la mère qu'il ne veut pas du garçon. La jeune femme refuse d'avorter, conformément à ses convictions religieuses bouddhistes.

En décembre, elle accouche des jumeaux. Le petit Gammy est effectivement trisomique et souffre d'un grave problème cardiaque. Le couple, qui n'avait jamais rencontré la jeune mère, repart en Australie avec la petite fille bien portante.

Une législation restrictive largement contournéeSon histoire a ému les réseaux sociaux. Le site de fund-raising GoFundMe a déjà levé plus de 100.000 dollars pour aider le bébé trisomique, tombé malade entre-temps. «Je voudrais dire aux femmes thaïlandaises: “ne rentrez pas sur ce marché des mères porteuses, ne pensez pas seulement à l'argent. Si cela se passe mal, personne ne vous aidera, le bébé sera abandonné par la société, et vous en serez responsable”», implore Pattaramon, citée par le Sidney Morning Herald.

En Thaïlande, les contrats de gestation pour autrui ne peuvent, en théorie, être passés par un couple marié qu'avec des personnes liées par le sang. Suite à cette affaire, le ministère de la Santé thaïlandais a déclaré que toutes les transactions financières autour des mères porteuses étaient interdites. Ce marché a connu un boom avec la crise: de plus en plus de couples étrangers - et surtout originaires d'Australie - font appel à des mères porteuses via des agences.

Signature de la "Chloe law" en présence des principaux acteurs de cette législation (Tom Corbett, gouverneur de Pennsylvannie ; Mark Bradford , Directeur de la Jérôme Lejeune Foundation ; Kurt Kondrich et sa fille Chloé Alors qu’en France le CSA vient de considérer comme ne relevant pas de l’intérêt général une vidéo ("Dear Future Mom") où des trisomiques parlent aux futures mamans enceinte, aux Etats Unis l’Etat de Pennsylvanie prend le contre pied.

Cet Etat vient de légiférer pour encourager la communication positive sur les personnes trisomiques afin de favoriser et de changer le regard porté sur ce handicap mental.

Vendredi 18 juillet, la « Jérôme Lejeune Foundation » (Fondation Américaine) a été invitée à Harrisburg, en Pennsylvanie à l’invitation du gouverneur de l’Etat Tom Corbett, pour la promulgation d’une loi « Down Syndrome Prenatal Education Act » surnommée «  Chloe’s law ».

Cette loi encourager la diffusion d’une image positive des enfants atteints de trisomie, en montrant qu’ils sont un don précieux pour les familles et la société

Elle assure que les femmes enceintes d’enfants atteints de trisomie 21 reçoivent des informations concernant les services et les aides qui pourraient leurs être apportés.

La Fondation Jérôme Lejeune USA, a été contactée par Kurt Kondrich, ami de la Fondation Américaine. Elle a apporté son aide et a été auditionnée ainsi que des spécialistes de la trisomie dans le cadre de l’élaboration de la législation. Kurt, dont sa fille, Chloé, sa fille, atteinte de trisomie a été la source de son engagement. Il a été inspiré et appuyé par l’expérience de Mark Leach, qui avait permis d’établir une législation similaire dans l’état du Kentucky.

Un encouragement pour la cause de la trisomie, mais aussi un succès pour l’action de la toute récente Fondation Américaine. Une législation qui, selon Mark Bradford, son directeur, permettra de « donner aux familles une information et l’assistance essentielle, qui permettra d’agir concrètement pour changer les statistiques désespérantes d’avortement suite aux diagnostics de la trisomie » (ndlr : en France  97% des enfants dépistés comme trisomiques sont avortés).

Source: Fondation Jérôme Lejeune