Comment grandir et évoluer à côté d’une sœur ou d’un frère trisomique ? Depuis ses débuts, Capucine a toujours souhaité donner la parole à toutes celles qui ne l’ont pas, ou si peu. Les médias parlent régulièrement de la trisomie, des difficultés rencontrées par les personnes handicapées mentales et leurs parents. Mais qu’en est-il de la parole donnée aux frères et sœurs ? Lorsque Capucine s’est adressée à eux, les réponses ont été nombreuses (beaucoup plus nombreuses que prévu !), manifestant clairement le besoin de témoigner, de dire. Nous avons voulu laisser une large place à ces témoignages d’amour, à ces anecdotes, à ce lien fusionnel. Faire une synthèse de cet élan fraternel a été difficile.
Un point commun parmi tous ces témoignages ? Ils nous ont tous remercié de notre initiative, de leur permettre de mettre en lumière cet être aimé dont on parle si peu, et de s’intéresser à eux, qui vivent au quotidien le handicap. « Tout d’abord, merci de vous intéresser à nous, frères et sœurs. Quand on parle de la trisomie, c’est quasiment toujours du point de vue de la personne trisomique ou bien des parents. Bien souvent, les frères et les sœurs sont à peine abordés. Alors que nous aussi nous vivons la trisomie tous les jours » souligne Constance, 22 ans. A la rédaction de Capucine, cela nous a touché et démontré la nécessité d’un tel article et d’un tel angle.
Un point commun parmi tous ces témoignages ? Ils nous ont tous remercié de notre initiative, de leur permettre de mettre en lumière cet être aimé dont on parle si peu, et de s’intéresser à eux, qui vivent au quotidien le handicap. « Tout d’abord, merci de vous intéresser à nous, frères et sœurs. Quand on parle de la trisomie, c’est quasiment toujours du point de vue de la personne trisomique ou bien des parents. Bien souvent, les frères et les sœurs sont à peine abordés. Alors que nous aussi nous vivons la trisomie tous les jours » souligne Constance, 22 ans. A la rédaction de Capucine, cela nous a touché et démontré la nécessité d’un tel article et d’un tel angle.
Blandine, Diane et Raphaëlle nous parlent d’Abigaelle, leur petite sœur de 5 ans « bientôt 6 comme elle aime nous le rappeler », atteinte de trisomie 21. Leur souhait « partager son histoire et surtout la joie qu’elle nous donne ». Pour Blandine, 21 ans, Abigaelle « est devenue notre mascotte. C’est elle qui nous a unis, qui nous rappelle quotidiennement que le plus important dans la vie est l’amour et la famille. Le reste n’a pas d’importance à ses yeux. Grâce à elle, cela n’a plus d’importance à mes yeux non plus ». Chose que confirme Diane, 19 ans : « Abigaelle est notre rayon de soleil, la soudure qui rassemble notre famille, l’amour et la joie incarnée ». La relation entre ces quatre sœurs est fusionnelle. L’amour y est au cœur. Abigaelle a changé le regard de chacune de ses sœurs sur leur vision du monde. Raphaëlle, 15 ans, l’explique à sa manière : « Je ne connaissais pas particulièrement sa maladie. Je ne savais pas ce que c’était qu’une enfant handicapée. Mais, j’ai immédiatement su que c’était une chance. Elle nous guide, nous montre le droit chemin. Grâce à elle, j’ai beaucoup muri. Elle m’a aidé à grandir. Pour moi, c’est l’ange de la famille. Je vis avec elle, et c’est elle qui me donne chaque jour mon sourire, ma joie, ma bonne humeur et l’espérance de vivre ! » Blandine ajoute « Elle m’a appris à apprécier les petits plaisirs de la vie comme passer une après-midi pluvieuse à faire un gâteau au chocolat ou mettre la musique à fond et danser ».
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