Un point commun parmi tous ces témoignages ? Ils nous ont tous remercié de notre initiative, de leur permettre de mettre en lumière cet être aimé dont on parle si peu, et de s’intéresser à eux, qui vivent au quotidien le handicap. « Tout d’abord, merci de vous intéresser à nous, frères et sœurs. Quand on parle de la trisomie, c’est quasiment toujours du point de vue de la personne trisomique ou bien des parents. Bien souvent, les frères et les sœurs sont à peine abordés. Alors que nous aussi nous vivons la trisomie tous les jours » souligne Constance, 22 ans. A la rédaction de Capucine, cela nous a touché et démontré la nécessité d’un tel article et d’un tel angle.
Comment grandir et évoluer à côté d’une sœur ou d’un frère trisomique ? Depuis ses débuts, Capucine a toujours souhaité donner la parole à toutes celles qui ne l’ont pas, ou si peu. Les médias parlent régulièrement de la trisomie, des difficultés rencontrées par les personnes handicapées mentales et leurs parents. Mais qu’en est-il de la parole donnée aux frères et sœurs ? Lorsque Capucine s’est adressée à eux, les réponses ont été nombreuses (beaucoup plus nombreuses que prévu !), manifestant clairement le besoin de témoigner, de dire. Nous avons voulu laisser une large place à ces témoignages d’amour, à ces anecdotes, à ce lien fusionnel. Faire une synthèse de cet élan fraternel a été difficile. Un point commun parmi tous ces témoignages ? Ils nous ont tous remercié de notre initiative, de leur permettre de mettre en lumière cet être aimé dont on parle si peu, et de s’intéresser à eux, qui vivent au quotidien le handicap. « Tout d’abord, merci de vous intéresser à nous, frères et sœurs. Quand on parle de la trisomie, c’est quasiment toujours du point de vue de la personne trisomique ou bien des parents. Bien souvent, les frères et les sœurs sont à peine abordés. Alors que nous aussi nous vivons la trisomie tous les jours » souligne Constance, 22 ans. A la rédaction de Capucine, cela nous a touché et démontré la nécessité d’un tel article et d’un tel angle. Blandine, Diane et Raphaëlle nous parlent d’Abigaelle, leur petite sœur de 5 ans « bientôt 6 comme elle aime nous le rappeler », atteinte de trisomie 21. Leur souhait « partager son histoire et surtout la joie qu’elle nous donne ». Pour Blandine, 21 ans, Abigaelle « est devenue notre mascotte. C’est elle qui nous a unis, qui nous rappelle quotidiennement que le plus important dans la vie est l’amour et la famille. Le reste n’a pas d’importance à ses yeux. Grâce à elle, cela n’a plus d’importance à mes yeux non plus ». Chose que confirme Diane, 19 ans : « Abigaelle est notre rayon de soleil, la soudure qui rassemble notre famille, l’amour et la joie incarnée ». La relation entre ces quatre sœurs est fusionnelle. L’amour y est au cœur. Abigaelle a changé le regard de chacune de ses sœurs sur leur vision du monde. Raphaëlle, 15 ans, l’explique à sa manière : « Je ne connaissais pas particulièrement sa maladie. Je ne savais pas ce que c’était qu’une enfant handicapée. Mais, j’ai immédiatement su que c’était une chance. Elle nous guide, nous montre le droit chemin. Grâce à elle, j’ai beaucoup muri. Elle m’a aidé à grandir. Pour moi, c’est l’ange de la famille. Je vis avec elle, et c’est elle qui me donne chaque jour mon sourire, ma joie, ma bonne humeur et l’espérance de vivre ! » Blandine ajoute « Elle m’a appris à apprécier les petits plaisirs de la vie comme passer une après-midi pluvieuse à faire un gâteau au chocolat ou mettre la musique à fond et danser ».
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En 2010, elle jouait Julia dans « Ma compagne de nuit », une femme atteinte d’un cancer généralisé, qui avait choisi de mourir chez elle, accompagnée par une autre femme, Marine. Emmanuelle Béart s’est engagée dernièrement en faveur du développement de l’accompagnement en fin de vie. Elle soutient les manifestations organisées par le Fonds pour les soins palliatifs et l’association Les P’tites lumières (*).
Vous vous engagez aujourd’hui pour défendre les soins palliatifs. Pourquoi ? Quand j’ai tourné « Ma compagne de nuit », en 2010, je jouais une femme atteinte d’un cancer en phase terminale. Je désirais comprendre comment on vit quand on est atteint d’une maladie grave et que l’on souhaite rester à domicile pour y vivre ces dernières semaines. J’ai alors rencontré des personnes formidables, médecins et accompagnants en soins palliatifs qui m’ont conseillée pour le tournage. Notamment Françoise Ellien, qui a mis en place le réseau Spes dans l’Essonne pour développer les soins palliatifs à domicile. Elle m’a aidée tout au long du film. J’ai aussi passé du temps dans l’unité de soins palliatifs du Dr Sylvain Pourchet à Villejuif. On ne parle pas assez du travail extraordinaire de ces équipes qui accompagnent jusqu’au bout de la vie. A mon tour, j’ai eu envie de les aider à faire connaître la démarche des soins palliatifs. C’est un combat qui a du sens et qu’en tant que citoyenne, j’ai envie de soutenir. Qu’avez-vous découvert aux côtés de ces soignants ? D’abord un univers que je ne connaissais pas. Ils se battent tous les jours pour essayer de changer la vie des autres, et surtout la fin de leur vie. A l’occasion de ces rencontres, j’ai aussi appris que la demande des malades peut évoluer. Certains n’en peuvent plus, ils réclament qu’on les aide à mourir. Mais lorsqu’on leur propose de les accompagner, lorsqu’on prend en charge leur douleur physique et leur souffrance psychologique, lorsqu’on accompagne leur famille, car pour elle aussi le voyage est très dur, la demande de mort cesse souvent. Pourquoi parle-t-on autant d’euthanasie en France, et peu des soins palliatifs qui restent mal connus du grand public? En France, on débat beaucoup en effet de l’euthanasie et du suicide assisté, justement parce qu’on ne parle pas assez de soins palliatifs. Comment aider celui qui part à rester en vie jusqu’au bout ? Peut-être en essayant de trouver avec lui un autre sens à la vie, de goûter d’autres formes de plaisir ? Un rayon de soleil, un verre de vin, un simple regard deviennent importants. Ou bien une ultime rencontre pour se réconcilier avec quelqu’un qu’on aime… Moi, cette question-là m’intéresse plus que l’euthanasie. Elle m’en éloigne un peu. Mon regard a changé sur la fin de vie. Vous avez accompagné votre grand-mère qui vivait avec vous. Avez-vous pu vivre ces moments comme vous le souhaitiez ? J’ai pu accompagner ma grand-mère jusqu’à sa mort et j’ai vu l’importance des soins palliatifs à domicile. Ces moments ont changé quelque chose en moi de très profond. Je ne suis plus la même. J’ai constaté aussi les défaillances du système, le manque de coordination entre la médecine de ville et l’hôpital, le manque de moyens. On se retrouve parfois très seul. J’ai trouvé la force de continuer grâce à Françoise Ellien et au Dr Pourchet, les soignants rencontrés sur le tournage du film. Je voudrais que tout le monde ait la chance d’être aidé comme je l’ai été. C’est pour cela qu’il faut continuer à développer les réseaux de soins palliatifs. (*) Article publié dans La Vie du 10 octobre 2011 Source: Sauvons Papi et Mami, il y a urgence La Commission européenne a officiellement agréé la seconde Initiative Citoyenne Européenne, avec des formulaires validés d’au moins un million de citoyens européens dans au moins 7 Etats membres. Les formulaires de l’Initiative Citoyenne Un de nous dont les organisateurs demandent à l’Union Européenne d’établir une interdiction du financement des actions qui conduisent à la destruction d’embryons humains, spécialement dans le domaine de la recherche, de l’aide au développement et la santé publique, ont été contrôlés et validés par les autorités nationales des états membres. Le nombre de citoyens soutenant cette initiative a dépassé la première Initiative validée le mois dernier “Right2water”. 18 états membres ont dépassé le seuil minimal : Autriche, Croatie, Chypre, France, Allemagne, Grèce, Hongrie, Italie, Lettonie, Lithuanie, Luxembourg, Malte, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Roumanie, Slovaquie et Espagne. Globalement, les déclarations de 1 721 626 citoyens ont été validées. La balle est maintenant dans le camp de la Commission. Dans un délai de trois mois, les organisateurs doivent être invités à intervenir à Bruxelles pour expliquer plus profondément leur position et une audition publique doit être organisée au Parlement. Ensuite la Commission doit décider si elle adopte une nouvelle législation en la matière, ou si elle prend en compte d’une manière ou d’une autre cette demande ou encore si elle ne fait rien en ce sens. Quelle que soit l’issue, la Commission devra expliquer les raisons de sa position en associant l’ensemble du collège des commissaires. Texte original:
Second – even more successful - European Citizens' Initiative received by Commission The Commission has officially received the second successful European Citizens' Initiative, with properly validated support from at least one million European citizens in at least seven Member States. Support for the One of Us ECI, whose organisers call on the EU to 'establish a ban and end the financing of activities which presuppose the destruction of human embryos, in particular in the areas of research, development aid and public health', has been checked and validated by the national authorities of the Member States. Support for the initiative outstrips support for the first successful ECI, Right2Water, both in the number of Member States where a minimum threshold of support was reached, and in the total statements of support. Support crossed the minimum threshold in 18 Member States (Austria, Croatia, Cyprus, France, Germany, Greece, Hungary, Italy, Latvia, Lithuania, Luxemburg, Malta, Netherlands, Poland, Portugal, Romania, Slovakia and Spain). Overall, the ECI received 1,721,626 validated statements of support. The ball is now in the Commission's court. Within the next three months, it must invite the organisers to Brussels to explain their ideas in more depth, and a public hearing will be arranged in the European Parliament. Then the Commission must decide whether it will act by adopting legislation, act in some other way to achieve the goals of the ECI, or not act at all. Whichever route is taken, the Commission must explain its reasoning through a Communication adopted by the whole College of Commissioners. Europe, One of Us Non, les Veilleurs n'ont pas abandonné. Ils se positionnent maintenant aussi devant la Commission de Contrôle de l'euthanasie - 4 rue de l'autonomie - 1070 Bruxelles (à côté de la gare du midi).
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Chaque seconde, ce sont près de 1,5 avortements qui sont pratiqués dans le monde, soit 43,8 millions chaque année.
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